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GIORNATA MONDIALE SINDROME DI LENNOX GASTAUT(ANOMALIE)

In data 6 novembre 2021 l’associazione Vivi l’Epilessia in Campania Odv ha partecipato all’evento Anomalie organizzato dall’Associazione Famiglie LGS Italia Anomalie è il titolo scelto per l’evento che, in occasione della Giornata Mondiale della LGS, si svolge ogni anno il 6 novembre 2021. L’evento si è svolto presso la Chiesa dei SS. Apostoli di Nola un luogo ricco di storia, giacché viene eretta molto probabilmente in età paleocristiana e conosce nei secoli successivi uno splendore notevole, ma che, per troppo tempo abbandonata, ha conosciuto l’indifferenza da parte dì chi invece avrebbe dovuto preservarne e valorizzarne il patrimonio, semplicemente prendersene cura, e oggi nell’ospitare un evento di questa elevatura come il nostro, rivela un cambio di rotta che va registrandosi da alcuni anni nelle istituzioni locali, con la presa di coscienza e l’assunzione di responsabilità verso il patrimonio culturale e verso la funzione che esso riveste per la comunità locale di momento per l’elaborazione di valori identitari e comunitari. La chiesa ha un’unica aula di culto, fiancheggiata su ambo i lati da un colonnato che la divide in tre navate, grazie a1l’intervento di uno tra i più famosi scultori del ‘700 napoletano, Domenico Antonio Vaccaro. Negli intercolumni sono state collocate megalografie selezionate dai tre servizi fotografici, realizzata nel corso dell’anno, aventi per soggetti modelle professioniste e ragazze affette da LGS
L’idea dei servizi fotografici è nata da alcune ragazze affette da LGS. Quel che va ben compreso è che queste ragazze non hanno voluto essere come le modelle, ma semplicemente fare quello che fanno le modelle. Quale ragazza non lo desidera! Hanno voluto sentire quello che sente la modella, indossare un capo unico per una volta, essere sotto i riflettori, seguire il fotografo, scegliere cosa mostrare di sé, cosa, chi e come apparire, anche nascondendo parte o tutto di sé. Si tratta di un desiderio che queste ragazze condividono con tutte o tante altre ragazze, a prescindere dalla loro condizione di salute. E questa uguaglianza appare anche nelle foto, per le quali riuscirà difficile se non impossibile all’osservatore distinguere tra la modella professionista e la ragazza con LGS, le cui immagini sono state collocate l’una di fronte all’altra nelle opposte cappelle della chiesa.

L’evento si compone di una sorta di visita guidata alle megalografie poste tra le colonne, non diversamente da come accade con un’opera d’arte, con una guida che conduce i partecipanti in un percorso fino alla messa in scena di una performance che unisce e fonde la narrazione orale, la danza e il linguaggio della moda, in racconto agito da chi indossa gli abiti, modelle professioniste e persone affette da LGS, dove i partecipanti diventano pubblico ma al tempo stesso protagonisti al pari di coloro che sfilano, perché, quasi come il coro di una tragedia greca, incarnano la società civìle, quel mondo che osserva e che è chiamato ad agire, a convertire in conoscenza quello che ha visto e ad assumersi la responsabilità di chi ormai conosce e non può ignorarlo.

L’evento si è concluso con il conferimento di un riconoscimento a persone che si sono distinte e continuano a farlo per l’impegno accanto al1’Associazione Famiglie LGS ltalia, per la loro capacità di non far sentire soli i portatori della sindrome e i loro familiari, per il coraggio delle loro scelte e la forza con cui le portano avanti.

Sono intervenuti i più grandi esperti nazionali della ricerca medica, primo tra tutti il dott. Gobbi da Bologna, accanto a medici giunti a Nola da Verona, da Milano, da Messina, da Roma e da Napoli. Abbiamo raccontato il mondo della LGS con la forza espressiva delle parole, con l’immediatezza dell’arte fotografica, con le movenze delicate della danza, con il fascino dei caftani di Giovanna Panico, con la chitarra di Val Bonetti.

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